Anak anda didiagnosis menghidap diabetes jenis 1. Apa yang akan datang?

Pendidikan Kesihatan

Mengetahui bahawa anak anda menghidap diabetes jenis 1 adalah penukar permainan. Ia seperti dibawa ke negara asing, di mana anda perlu belajar bahasa baru dan rutin harian. Walaupun beberapa perkara mungkin kelihatan biasa, seperti makanan dan senaman, beberapa elemen sama sekali baru, seperti mengambil insulin dan menguji tahap glukosa darah. Menavigasi diabetes kanak-kanak dan menjadikan semuanya berfungsi dengan berkesan memerlukan cara berfikir dan melakukan yang baru.

Ia boleh menakutkan dan luar biasa — untuk anda dan untuk anak anda.

Bagaimana diabetes jenis 1 mempengaruhi tubuh anak anda?

Diabetes jenis 1 (T1D), kadang-kadang disebut diabetes remaja, berlaku apabila tubuh anak anda berhenti menghasilkan insulin, hormon yang membantu mengubah glukosa (gula) dari makanan menjadi tenaga. Tanpanya, tubuh tidak dapat mengatur kadar gula dalam darah secara semula jadi. Oleh itu, anak anda mesti mendapatkan insulin dari sumber luar — disuntik dengan jarum suntik atau dimasukkan ke dalam badan oleh alat yang dipanggil pam insulin. Jika tidak, kadar gula dalam darah boleh melambung tinggi, yang boleh menyebabkan sejumlah masalah kesihatan jangka panjang dari kebutaan hingga kerosakan organ dan anggota badan jika tidak dirawat.

Untuk memastikan tahap gula dalam darah berada dalam rentang yang sihat ketika anak anda makan, anda harus mengambil setetes darah dari tongkat jari dan menggunakan alat yang disebut glukometer untuk mengujinya. Setiap hasil menunjukkan berapa gram karbohidrat yang boleh dimakan oleh anak anda, dos insulin, atau berapa banyak latihan yang diperlukan oleh anak anda. Gula darah tinggi bukan satu-satunya masalah. Gula darah rendah boleh menyebabkan masalah apabila anak anda mempunyai terlalu banyak insulin dan tidak cukup makanan di dalam badan. Banyak yang perlu diuruskan.

Bagaimana anda dapat menolong anak yang menghidap diabetes?

Kami meminta beberapa ibu bapa dan pakar diabetes apakah nasihat yang mereka berikan kepada mereka yang menghadapi diagnosis T1D baru anak. Inilah petua mereka.

1. Ketahui asasnya.

Pengurusan diabetes melibatkan pengimbangan pengambilan makanan, senaman, ubat-ubatan, dan ujian kemudian bertindak balas terhadap perubahan kadar glukosa darah. Tidak ada penawar untuk diabetes kanak-kanak, tetapi ada rawatan yang sangat berkesan. Memahami bagaimana setiap faktor berfungsi dalam badan sangat penting untuk menguruskan penjagaan anak anda.

Pendidikan untuk seisi keluarga adalah penting, kata Jennifer McCrudden, APRN, FNP-C, CDE, seorang pengamal jururawat keluarga dewan dan pendidik diabetes yang disahkan. Mendidik diri dengan membaca artikel mengenai diabetes di laman web dari JDRP atau ADA, mencari kumpulan sokongan, menghadiri persidangan, sangat membantu.

Persatuan Diabetes Amerika (ADA) menawarkan a manual penjagaan diabetes jenis 1 sebagai muat turun percuma untuk membantu menjelaskan semuanya. Bercakap dengan pasukan kesihatan anak anda, dan ajukan setiap soalan yang dapat anda fikirkan — mereka ada di sana untuk membantu anda menyesuaikan diri dengan diagnosis anak anda.

2. Ambil barang satu hari pada satu masa.

Walaupun anda dapat memahami bagaimana diabetes berfungsi pada tahap intelektual, kenyataannya adalah bahawa kadang-kadang perkara boleh berlaku yang terasa di luar kawalan anda. Ini boleh menjadi masa yang sangat tertekan dan menakutkan bagi anak tetapi juga untuk ibu bapa, kata McCrudden. Jarum pada mulanya boleh menyakitkan atau menimbulkan kegelisahan. Atau, mungkin anak anda malu untuk menangani keadaan di hadapan anak-anak lain atau merasa seperti beban.

Pengurusan diabetes adalah tindakan menyeimbangkan, kata Lisa Goldsmith, dari Natick, Massachusetts, yang anak perempuannya didiagnosis pada usia 7. Anda boleh melakukan semuanya dengan betul dan masih mendapat gula darah tinggi atau rendah. Ini bukan sains yang tepat dan anda tidak akan pernah mempunyai kesempurnaan. Tetapi anda akan memikirkan rutin dan mengembangkan yang baru. Semakin anda semua menyesuaikan diri dengan keadaan, semakin baik hari-hari yang anda akan dapat.

3. Minta teknologi.

Pengurusan diabetes untuk kanak-kanak memerlukan banyak alat: jarum suntik, insulin, alat pengukur glukosa darah, jalur ujian, pembersih alkohol, dan barang-barang lain. Ramai orang menganggap bahawa suntikan adalah satu-satunya cara untuk mendapatkan insulin dan jalur ujian adalah satu-satunya cara untuk mengukur glukosa, tetapi tidak ada rancangan pengurusan diabetes satu ukuran. Dengan suntikan, kanak-kanak sering memerlukan dua atau lebih sehari. Ada yang memilih untuk menggunakan pam insulin, alat yang dapat dipakai yang memberikan insulin sepanjang hari dan dapat memberikan insulin sebelum makan dengan menekan butang, dan bukan melalui suntikan.

Terdapat begitu banyak kemajuan baru dalam teknologi diabetes, kata McCrudden. Saya akan menasihatkan pesakit berjumpa dengan Pendidik Diabetes yang mempunyai pengetahuan mengenai semua pilihan di luar sana.

Pam insulin dapat mempermudah mengekalkan kadar glukosa darah pada tahap yang disyorkan (walaupun masih memerlukan pemantauan yang ketat). Terdapat juga alat yang dapat dipakai untuk memeriksa gula darah yang dikenal sebagai monitor glukosa berterusan (CGM) yang dapat mengirim kadar glukosa darah ke peranti mudah alih atau telefon pintar. CGM dapat menunjukkan kecenderungan tahap glukosa dengan lebih baik daripada tongkat jari dan meter, tetapi memerlukan memakai sensor di badan untuk jangka waktu tertentu.

Saya sangat mengesyorkan agar anak anda mendapat CGM, jika ada kemungkinan untuk anda dan jika anak anda setuju dengan hal ini, cadangkan Susan Cotman, dari Wayland, Massachusetts, yang anak perempuannya didiagnosis dua tahun lalu. Ini telah memberikan ketenangan fikiran, tetapi juga pemahaman yang lebih baik tentang bagaimana glukosa darah anak perempuan saya bertindak balas terhadap makanan yang dimakannya dan untuk bersenam. … Melihat tahap glukosa secara terperinci dengan CGM, berbanding pemeriksaan jari secara berkala, adalah pembuka mata yang nyata bagi saya, dan telah mengajar saya bahawa apa yang saya fikir saya fahami mengenai pemakanan dan bagaimana ia mempengaruhi tubuh seseorang bukanlah kenyataannya, terutamanya pada seseorang yang badannya tidak dapat membuat insulin.

Tetapi mempunyai teknologi yang berguna tidak menggantikan pemikiran dalam pilihan diet, senaman, dan dos insulin. Kesalahpahaman terbesar adalah bahawa peranti ini akan melakukan apa sahaja untuk pesakit, kata McCrudden. Pesakit masih perlu pandai belajar bagaimana menyelesaikan masalah. Walaupun alat ini menyokong, pesakit perlu membuat pilihan dan terlibat secara aktif dalam perawatannya sendiri, katanya.

4. Cari sokongan.

Bercakap dengan orang lain yang mendapatkannya dapat memberi anda keyakinan dan pemahaman tentang hari baru anda. Rasanya luar biasa, tetapi anda tidak keseorangan 18,400 kanak-kanak dan remaja didiagnosis dengan diabetes jenis 1 setiap tahun. Cari orang yang sebenar untuk menyokong anda, jangan lakukannya sendiri, kata Moira McCarthy, pengarang Panduan Segala Orang Tua untuk Kanak-kanak dengan Diabetes Remaja . Anak perempuannya Lauren didiagnosis 22 tahun yang lalu pada usia 6 tahun.

Cari ibu bapa atau orang dewasa lain dengan jenis 1, dia menasihati. Selalu ada kaedah untuk mencarinya. Anda boleh menghubungi bab tempatan Yayasan Penyelidikan Diabetes Remaja (JDRF) atau ADA, atau bertanya kepada ahli endokrinologi anda jika terdapat kumpulan komuniti di mana anda boleh menemui orang lain untuk dibincangkan. McCarthy mengakui terdapat banyak kumpulan sokongan dalam talian tetapi berhati-hati terhadap penggunaannya semata-mata. Dalam talian, terdapat banyak ketakutan dan tidak selalu berdasarkan fakta, katanya. Berhubungan dengan orang yang telah menjalani diagnosis jenis 1 dapat membantu keluarga anda menyesuaikan diri.

5. Jaga impian.

Jangan biarkan diabetes mengubah apa yang selalu anda fikirkan dapat dicapai oleh anak anda. Setelah anak perempuannya didiagnosis pada usia 7 tahun, Goldsmith mendengar beberapa nasihat bijak: Semua harapan dan impian yang saya miliki untuk Madelyn semalam masih boleh menjadi semua harapan dan impian yang saya miliki untuknya hari ini, katanya. Saya berusaha dengan bersungguh-sungguh untuk tidak membiarkan Madelyn merasa seperti mangsa penyakit ini. Sekiranya ada sukan yang disukainya, dia boleh bermain. Dia ingin pergi ke kem semalam, dan kami mencari jalan untuk menghantarnya dan agar dia selamat. Ia memerlukan lebih banyak perancangan awal dan pengurusan di belakang tabir, tetapi saya berjanji pada diri saya bahawa saya akan mencari jalan untuk membantunya melakukan semua yang dia mahukan.