Seperti bagaimana membesarkan anak dengan arthritis idiopatik remaja (JIA)

Komuniti

Tdia pertama kali anak perempuan saya ditenangkan kerana MRI, untuk memeriksa untuk memastikan tidak ada yang membimbangkan di kepalanya. Itu adalah kata-kata yang tepat digunakan oleh doktornya.

Saya tahu apa yang dia katakan - mereka mencari tumor. Tetapi dia mengucapkan kata-kata itu dengan ringan, senyum tegang di wajahnya, berusaha menenangkan saya walaupun kami berdua tahu ada sesuatu yang salah.

Mencari jawapan

Anak perempuan saya telah mengadu lehernya selama lebih dari seminggu. Malam sebelumnya, keluhan-keluhan itu telah menjerit dan menangis, mendorong saya untuk meraupnya dari lantai dan mengejarnya ke bilik kecemasan. Pada keesokan harinya, dia menyeret kaki kanannya ke belakangnya. Lehernya kaku. Meningitis (kebimbangan pertama saya) telah dikesampingkan, dan sekarang terdapat MRI ini - yang berlaku dengan segera.

Itu juga kembali jelas. Dan ketika kami meninggalkan hospital, anak perempuan saya nampaknya pulih. Beberapa virus pelik, kata doktornya. Dan kami berdua berharap dia betul.

Tetapi ia berlaku lagi.

Sepanjang beberapa bulan berikutnya, anak perempuan saya dicucuk dan diusir berkali-kali. Dia dilihat oleh profesional dan dinilai untuk semua perkara, dari leukemia hingga arthritis idiopatik remaja (JIA).

Ia adalah yang terakhir yang paling masuk akal. Pada ketika ini, pergelangan tangan anak perempuan saya juga terkunci sepenuhnya. Namun, ada banyak perkara mengenai persembahannya yang dikatakan oleh pakar rheumatologi pediatrik yang tidak bertambah. Mereka memerintahkan MRI lain dan memberitahu saya jika itu tidak menunjukkan tanda-tanda arthritis yang pasti, mereka akan merujuknya ke neurologi.

Gejala artritis idiopatik remaja

Gejala JIA yang biasa termasuk:

• Sakit sendi, terutamanya pada waktu pagi atau selepas tidur siang
• Keradangan sendi biasanya muncul di lutut, pinggul, siku, atau bahu
• Kekakuan yang boleh ditunjukkan sebagai lemas atau kekok
• Demam panas
• Kelenjar getah bening yang bengkak
• Ruam kulit di sekitar batang tubuh

Anda harus membawa anak anda ke penyedia penjagaan kesihatan untuk pemeriksaan fizikal yang menyeluruh jika dia mengalami gejala yang berlanjutan lebih lama dari seminggu. Doktor juga boleh memerintahkan ujian darah atau sinar-X untuk mengesampingkan penyakit autoimun lain dengan gejala yang serupa.

Mendapatkan diagnosis artritis idiopatik remaja

Syukurlah, dalam kes anak perempuan saya, MRI itu membuktikan bukti artritis. Saya bersyukur hanya kerana alternatifnya sebenarnya lebih teruk - ada yang berpotensi dengan hasil yang saya tidak mahu fikirkan sekarang. Walaupun saya tidak pernah mendengar tentang JIA sebelum penderitaan anak perempuan saya, dan tidak pernah menyedari anak-anak boleh mengalami radang sendi sama sekali, ini nampaknya dapat diatasi. Lagipun, banyak orang mengidap artritis, bukan?

Itulah proses pemikiran saya sekurang-kurangnya. Tetapi kemudian saya belajar lebih banyak mengenai apa yang akan melibatkan JIA; apa maksudnya seumur hidup anak perempuan saya.

Apakah arthritis idiopatik remaja?

Artritis idiopatik remaja adalah jenis arthritis yang paling biasa pada kanak-kanak dan remaja, kata Leann Poston , MD, doktor berlesen yang sebelum ini mempraktikkan perubatan pediatrik dan kini menyumbang kepada Ikon Health. JIA dahulunya dikenali sebagai rheumatoid arthritis remaja (JRA). Ini adalah gangguan autoimun, yang bermaksud ia berada dalam kelas gangguan di mana sel-sel sistem kekebalan tubuh mengalami kesukaran untuk membezakan antara diri atau sel yang membentuk seseorang dan bukan diri atau penyerang.

Dalam istilah orang awam: Sistem imun menyerang sendi.

Adakah arthritis idiopatik remaja hilang?

Disana ada tujuh jenis JIA , masing-masing mewakili tahap keparahan yang berbeza:

1. JIA sistemik
2. Oligoartritis
3. Artritis poliartikular, faktor reumatoid negatif
4. Artritis poliartikular, faktor reumatoid positif
5. Artritis psoriatik
6. Artritis yang berkaitan dengan Enthesitis
7. Artritis yang tidak dibezakan

Anak perempuan saya telah didiagnosis dengan jenis JIA yang dipanggil polyarticular JIA, yang bermaksud dia mempunyai lebih daripada lima sendi yang terlibat (kami sebenarnya telah berhenti mengira semua sendi yang terjejas pada ketika ini, terdapat terlalu banyak keterlibatan untuk dijejaki). Jenisnya adalah yang paling kecil kemungkinannya akan tumbuh - kemungkinan besar, dia akan menghidap radang sendi seumur hidupnya.

JIA adalah penyakit kronik, tanpa penawarnya. Namun, dengan rawatan, pengampunan dari gejala adalah mungkin. Pakar percaya bahawa semakin banyak sendi terjejas, semakin kecil kemungkinan gejala itu akan menjadi remeh.

Rawatan artritis idiopatik remaja

Mengubati JIA anak perempuan saya melibatkan ubat-ubatan yang bertujuan untuk melemahkan sistem ketahanannya sehingga berhenti menyerang tubuhnya. Buat masa ini, dia menggunakan ubat kemoterapi yang dipanggil metotreksat . Saya memberinya suntikan setiap Sabtu malam. Ini menjadikannya imunokompromi dan dilengkapi dengan senarai kesan sampingan yang panjang, termasuk sakit kepala, keletihan kronik, dan sariawan berulang. Dos harian sebanyak asid folik membantu mengurangkan kesan sampingan tersebut, tetapi tidak sepenuhnya. Namun, ia membolehkannya terus berlari dan bermain seperti anak kecilnya yang masih ada. Dan untuk itu, kami bersyukur.

BERKAITAN: Membantu anak-anak kecil menyesuaikan diri dengan suntikan

Pilihan rawatan lain

Bergantung pada bentuk artritis, jangkitan JIA dapat diatasi dengan ubat anti-radang nonsteroid (NSAID) seperti ibuprofen atau naproxen, dan kerosakan sendi dapat diperlahankan atau dicegah dengan terapi fizikal. Dalam kes yang teruk, steroid boleh diresepkan bersama dengan agen biologi seperti anakinra, canakinumab, atau tocilizumab. JIA jarang memerlukan pembedahan; walaupun beberapa komplikasi termasuk keradangan mata dan masalah pertumbuhan.

Mencari kumpulan sokongan artritis idiopatik remaja kami

Hari ini anak perempuan saya berumur 7 tahun. Dia adalah salah satu hampir 300,000 kanak-kanak di Amerika Syarikat yang mempunyai JIA. Ini adalah komuniti yang kecil, tetapi ketat - yang saya syukuri kerana kami dapat melibatkan diri dalam beberapa tahun kebelakangan ini.

Sebagai ibu tunggal yang menjaga anak saya dengan keadaan kesihatan yang kronik, saya sering merasa sendirian. Tetapi melalui Kumpulan Facebook , persidangan kebangsaan , dan juga kem keluarga JIA tahunan, saya dapat mencari sistem sokongan saya.

Mencari sumber sokongan ini adalah cadangan Emma Crowley, ketua advokasi pesakit untuk Pusat Penyelidikan dan Terapi Penyakit Langka University of Florida , dibuat kepada semua ibu bapa kanak-kanak dengan penyakit kronik.

Selalunya, ibu bapa ragu-ragu untuk [melakukan] ini, tetapi bukan hanya untuk membantu tekanan emosi, jelas Crowley. Kumpulan sokongan, secara peribadi atau dalam talian, penuh dengan pesakit lain yang pernah berada di tempat anda. Mereka bukan sahaja dapat memberi penekanan kepada anda, tetapi mereka juga dapat mengajar anda. Mereka telah mencipta petua dan trik mereka sendiri. Terutama di kalangan penyakit yang jarang berlaku, banyak kumpulan sokongan ini sangat dekat.

Saya telah berhubung dengan ibu-ibu lain yang tahu apa yang kami hadapi dan yang dapat memberikan nasihat kepada saya ketika saya tersesat di lautan pilihan yang harus saya buat. Dan kerana hubungan itu, saya bahkan dapat mengupah seorang remaja dengan JIA untuk menolong menjaga anak perempuan saya — seseorang yang dapat dia hubungi dan disokong olehnya walaupun saya tidak memahami sepenuhnya apa yang sedang dia lalui.

Komuniti ini telah menjadi keluarga kami. Dan mempunyai keluarga itu telah membuat setiap langkah perjalanan ini jauh lebih mudah untuk dikendalikan daripada yang sebaliknya.

COVID telah menambahkan beberapa cabaran tambahan dalam perjalanan itu — doktor anak perempuan saya baru-baru ini memberitahu saya untuk merancang menjaga rumahnya dari sekolah tahun depan, tanpa mengira apa yang diputuskan oleh sistem sekolah. Tetapi walaupun begitu, kita tahu bahawa kita tidak bersendirian, dikelilingi oleh keluarga lain dalam kapal yang serupa, semua berusaha untuk mengetahui langkah-langkah seterusnya bersama ketika kita berusaha untuk menjaga keselamatan anak-anak kita.

Dan saya rasa itu adalah pelajaran terbesar dalam semua hal mengenai mengasuh anak dengan keadaan kesihatan yang kronik: Anda belajar menyesuaikan diri.

Saya bersyukur kerana tidak perlu menyesuaikan diri sendiri.