Rasanya hidup dengan psoriasis

Komuniti

Psoriasis adalah keadaan autoimun yang menyebabkan penumpukan sel kulit yang dapat kelihatan keputihan dan mengelupas atau merah dan meradang. Apabila anda memikirkan psoriasis, anda mungkin memikirkan kulit yang jengkel dan bengkak. Apabila saya memikirkan psoriasis? Ini adalah sisi emosi yang terlintas di fikiran.

Saya masih ingat kali pertama saya merasa malu kerana berlaku seperti kemarin. Saya di kedai runcit mengambil beberapa peluang dan akhir. Semasa memeriksa, saya berbual dengan juruwang dan menunggunya menyerahkan perubahan saya kepada saya. Dia memegangnya tepat di atas telapak tangan saya ketika saya melihat matanya jatuh pada tompok bersisik merah di pergelangan tangan saya. Senyuman itu jatuh dari wajahnya, dan dia menarik tangannya sejauh setengah kaki untuk menjatuhkan perubahan itu ke tangan saya. Ini bukan kali terakhir sesuatu seperti ini berlaku. Pergeseran sikapnya yang tiba-tiba dan berlebihan, dan cara dia bersikap jijik dan ketakutan tetap bersama saya.

Saya tahu ia mungkin tidak menjadi masalah. Saya tahu saya tidak seharusnya mengambil berat apa yang orang lain fikirkan, bahawa saya seharusnya selesa dengan kulit saya sendiri. Tetapi itu boleh menjadi sangat sukar apabila kulit saya sendiri yang mengkhianati saya. Bagaimana saya dapat merasa baik terhadap diri saya sekarang kerana saya tahu kawasan kecil yang gatal di lengan bawah saya telah menjadi penghalau fizikal bagi orang-orang di sekitar saya?

Jumlah emosi hidup dengan psoriasis

Saya menghabiskan bertahun-tahun untuk berusaha menyelesaikan tompok-tompok api yang menyala di seluruh kulit saya. Ketika bintik-bintik kecil yang terkelupas, kadang-kadang berdarah merebak dari kulit kepala ke siku dan lutut, saya mula memakai seluar pendek yang lebih panjang. Saya beralih dari memakai kemeja-T ke butang bawah, digulung secara strategik hingga tepat di bawah siku. Ini baik-baik saja, saya memberitahu diri sendiri. Saya boleh mengatasi perkara ini. Ketika plak mula muncul di lengan bawah, tangan, dan betis, saya berhenti menggulung lengan baju saya, dan saya memakai seluar panjang — tidak kira musim atau lokasi. Berbaring di pantai dengan seluar jeans dan butang bawah panjang adalah perkara biasa, saya fikir. Tidak menjadi masalah jika orang menganggapnya aneh, sekurang-kurangnya mereka tidak takut kepada saya.

Ternyata, saya tidak keseorangan. Ia boleh secara psikologi menghancurkan pesakit yang mempunyai tompok-tompok merah yang kelihatan di badan mereka, kata Doris Day, MD , ahli dermatologi yang diperakui oleh lembaga. Saya mempunyai pesakit wanita muda yang tidak akan memakai skirt atau seluar pendek jika mereka mempunyai tompok di kaki mereka dan pesakit lain yang tidak akan pergi temu janji atau temu duga pekerjaan jika mereka mempunyai tangan.

Saya berbohong kepada diri sendiri selama hampir dua tahun. Saya menyembunyikan kulit saya dan memberitahu diri saya bahawa saya baik-baik saja. Selama ini saya merasa semakin terputus dari orang-orang di sekitar saya, yang saya tidak akan membenarkan melihat kulit saya lagi. Bukanlah mereka akan kejam. Tidak ada yang pernah, sekurang-kurangnya tidak sengaja. Itu kerana saya tidak mahu melihat wajah mereka ketika mereka bersantai di kulit saya. Saya tidak mahu menjelaskan kemerahan itu. Atau lebih jujur, saya tidak mahu malu kerana malu lagi. Keadaan yang bermula dengan sedikit kerengsaan di belakang telinga kanan saya memakan saya, dan mengancam akan merosakkan hidup saya.

Senarai pilihan rawatan yang semakin meningkat

Biologi menjadi lebih biasa pada masa itu, tetapi walaupun ada kajian yang menunjukkan bahawa mereka agak selamat, saya masih tidak pasti. Semasa saya membaca mengenai suntikan-suntikan ajaib yang dapat menghilangkan ketidakselesaan fizikal dan mental saya yang berterusan, saya tidak peduli jika ia selamat. Pemikiran saya adalah jika saya boleh mengambil pil yang akan menyembuhkan psoriasis saya, tetapi mencukur 10 tahun dari akhir hayat saya, saya akan mengambilnya. Saya menyedari bahawa penyakit ini menimpa hidup saya. Saya perlu melakukan sesuatu untuk menyelamatkan diri dari pusingan ke bawah.

Oleh itu, saya mengambil risiko, dan saya tidak akan lebih bahagia daripada yang saya lakukan. Terdapat beberapa pilihan rawatan, tetapi saya teruskan Stelara . Dan ia telah mengubah hidup saya. Adakah saya 100% jelas? Tidak. Saya masih menggunakan penyelesaian steroid di belakang telinga saya. Saya masih perlu merawat celah-celah dari semasa ke semasa. Dan ada ukuran yang baik, tempat yang berterusan di betis kiri saya, saya mendapat rawatan suntikan kortison.

Steroid topikal boleh sangat membantu untuk psoriasis, kata Dr. Day. Suntikan steroid juga boleh membantu tetapi bukan penyelesaian jangka panjang yang ideal. Saya percaya bahawa psoriasis dapat dirawat dengan baik dengan menguruskan beberapa faktor, dari diet hingga tekanan hingga penjagaan kulit. Ia sering memerlukan pasukan kesihatan yang boleh merangkumi pakar dermatologi, reumatologi, pakar kardiologi, dan doktor penjagaan primer anda.

BERKAITAN : Rawatan dan ubat-ubatan psoriasis

Belajar menerima psoriasis (dan mencari sokongan)

Tidak menjadi masalah bahawa setiap plak tidak hilang. Saya berjalan-jalan dengan seluar pendek dan kemeja-T tanpa keraguan. Saya tidak takut pada pandangan rakan dan orang asing. Saya akhirnya selesa, jika tidak sedikit gatal, pada kulit saya sendiri.

Sekiranya anda di luar sana hidup dengan keadaan ini, jika anda memakai lengan panjang dengan panas terik, jika anda mengalihkan pandangan anda dari pandangan orang lain kerana takut akan apa yang mungkin anda lihat — ketahuilah bahawa anda tidak sendirian. Ketahuilah bahawa ada harapan. Sekiranya anda mempertimbangkan untuk menyerah, jangan. Ada orang lain di luar sana yang merasakan keputusasaan yang sama. Ada orang lain di luar sana yang menyangka tidak akan menjadi lebih baik. Ada orang lain di luar sana yang kehilangan harapan.

Yang paling penting ada orang lain di luar sana yang mengatasi masalah ini. Ada harapan, walaupun tidak terasa seperti itu Teruskan mencuba! Bercakap dengan pakar dermatologi anda. Keselamatan anda dapat menjadi satu rawatan. Sekiranya tidak tersedia sekarang, mungkin tidak lama lagi. Rawatan baru sedang dalam perjalanan. Dan walaupun tidak ada rawatan yang sesuai untuk anda, anda boleh belajar menerima kulit anda dan merasa seronok dengan diri anda. Jangan berputus asa!